제13장 노인성질환과 호스피스

Ⅰ. 치매(癡呆)

1. 치매에 대한 이해

1)치매란 어떤 병인가?

치매란 뇌의 만성적 진행성 변성 질환으로, 기억력, 사고력, 지남력, 이해력, 계산능력, 학습능력을 포함하는 여러 고위피질 기능의 장애가 일어나는 임상적 증후군을 말한다(곽동일, 1997). 치매(dementia)라는 용어는 라틴어에서 유래된 말로서 ‘정상적인 마음에서 이탈된 것’, ‘정신이 없어진 것’이라는 의미를 갖고 있다.

널리 통용되는 미국정신의학 정신장애의 진단 및 통계편람 제4판(DSM-IV)분류에 의하면, 치매는 ‘직업적 일이나 통상의 사회활동 또는 대인관계에서 유의한 장애가 있을 정도의 인지기능 및 지적능력의 감소’를 뜻한다. 인지기능장애는 기억력 장애와 언어, 판단, 추상능력, 공간시간능력 및 기타 새로운 기술습득의 장애를 포함하며 성격변화도 흔히 나타난다고 한다.

<표13-1. > 치매의 진단기준

진          단        기          준

1. 다양한 인지기능의 장애가 나타난다.

1) 기억력의 장애가 두드러짐

(새로운 정보를 학습하는 능력의 장애와 이전에 학습한 정보를 기억해내는 능력의 장애)

2) 다음의 사항 중 적어도 한 가지 이상에 해당되어야 한다.

⑴ 실어증(언어장애)

⑵ 실행증(운동기능에는 손상이 없지만 활동을 수행하는 능력의 장애)

⑶ 실인증(감각기능에는 손상이 없지만 대상을 인식하거나 확인할 수 없다.)

⑷ 지적 수행기능의 장애

2. 상기한 항목 1. 1)과 2)의 인지기능장애로 인하여 사회적 혹은 직업적 기능에 심각한 지장이 올 정도이면서 이미 획득한 지적능력이 현저히 저하됨.

3. 병의 경과는 서서히 발병하는 양상과 지속적으로 인지기능이 저하되는 것으로 특징짓는다.

4. 상기한 항목 1. 1)과 2)의 인지기능장애가 다음의 ⑴, ⑵ 또는 ⑶에 의한 것이 아니다.

⑴ 기억력과 인지기능의 점진적인 저하를 보일 수 있는 기타 중추신경계질환

(뇌혈관질환, 파킨슨씨 병, 헌팅턴씨 병, 경막하 혈종, 정상뇌압 수두증, 뇌종양)

⑵ 치매를 유발할 수 있다고 알려진 전신질환

(갑상선기능저하증, Vitamin B12 또는 folic acid 결핍증, Niacin 결핍증, 고칼슘혈증, 신경매독, 후천성면역결핍바이러스 감염)

⑶ 물질사용으로 유발된 상태

5. 섬망(Delirium)의 경과동안에만 인지기능의 장애가 나타나는 것이 아닐 것

6. 이러한 장애가 다른 제1축 장애(Axis I disorder) (주요우울증장애, 정신분열병)로 더 잘 설명되지는 않는다.

출처 : 정신장애의 진단 및 통계편람 제4판(DSM-IV).

의학적으로 치매를 기억력과 여러 가지 지적기능을 상실하는 만성 진행성 - 퇴행성의 뇌질환에 의한 임상증후군으로 정의하는데, 이는 하나의 특정한 질환이나 진단에 대한 명칭이 아니라 여러 가지 원인 질환에 의해 발생되는 뇌기능의 전체적인 저하상태를 뜻한다. 흔히 노망이라 부르기도 하는데, 기억력이 감퇴되어 같은 말을 반복하거나 방금 한 일을 잊어버리거나 사람을 알아보지 못하며, 판단력이나 자제력을 상실하여 평소에 하지 않던 이상한 행동을 하는 상태를 말한다.

치매는 크게 가역성 치매와 비가역성 치매로 나눌 수 있다. 가역성 치매란 원인 질환을 치유하면 다시 정상으로 되돌아올 수 있는 치매를 말하며, 우울증을 비롯하여 약물, 알코올 및 화학물질 중독에 의한 정신과적 질환 등이 원인이 된다. 또 전해질 이상, 갑상선 질환, 비타민 결핍증, 일시적인 뇌기능 장애를 초래하는 감염성 뇌질환, 두부 외상 등과 이외에도 정상압력 뇌수종과 다발성 경색증 등도 가역성 치매를 유발할 수 있다.

그러나 치매의 대부분은 비가역성 치매로 알츠하이머병, 픽병 등을 포함한 퇴행성 뇌질환이 대표적인 원인이며 혈관성치매, 크루츠펠트-야콥병에 의한 치매, 대사질환으로 인한 치매, 알코올성 치매 등이 이에 속한다(보건복지부,치매상담메뉴얼. 1999.10).

2)치매의 원인과 유병률

⑴치매의 원인

치매는 내과, 신경과 및 정신과 질환 등 60가지 이상의 원인에 의해 야기되는 기질적 정신장애이다. 현재까지 알려진 치매의 주요 원인들로는 원인불명이 48%, 알코올성 치매가 10%, 다발성 경색치매가 9%, 가성치매가 7%, 정상(正常)압(壓) 뇌(腦) 두종이 6%, 두개강내(頭蓋腔內) 종양이 5% 등의 순이다. 원인불명의 치매는 주로 알쯔하이머형 치매를 의미한다. 치매의 원인은 증상이 다양하고 임상적 경과 또한 매우 다양하기 때문에 대표적으로 신경 병리학적 소견에 의한 분류, 원인에 따른 분류, 병변의 진행에 따른 분류 등이 이루어지고 있다. 그러나 이중에서도 노인성 치매의 원인으로 가장 중요시되는 것은 알쯔하이머병과 뇌동맥경화증 및 기타 뇌혈관 장애가 원인이 되는 혈관성 치매 중 다발성 경색치매가 대표적이다. 심한 치매에 의하여 입원한 환자들을 대상으로 한 사후연구에 의하면 약 50%가 알쯔하이머형 치매, 20%는 다발성 경색질환, 그리고 5～20%는 이 두질환을 모두 앓고 있는 것으로 나타났다.

①알쯔하이머형 치매

알쯔하이머형 치매는 1906년 초기에 망상적 사고를 보이면서 기억력의 장애가 급격히 진행되다가 사망한 55세 여자환자의 뇌부검에서 신경섬유덩어리(Neurofibrillary tangle)와 신경반(Neuritic Plaque)을 발견한 Alois Alzheimer(1864～1915)의 이름을 따서 명명한 질병이다. 알쯔하이머형 치매의 특징적인 뇌병변은 신경세포체 안팎에서 신경섬유덩어리와 신경반을 형성하고 혈관벽에서는 혈관 아밀로이드를 형성하는 것인데, 자세한 병태생리나 원인은 아직 밝혀지지 않고 있다.

②뇌혈관성 치매

뇌혈관성 치매의 흔한 원인은 동맥경화성 고혈압이다. 뇌혈관성 치매의 경과는 계단식으로 악화(stepwise progression)되는 것이 특징으로 국소적 신경학적 증상이 나타난다. 뇌혈관성 치매를 일으키는 뇌졸증은 큰 동맥의 폐색보다는 세동맥의 폐색으로 인한 뇌졸중에서 더욱 흔하다. 병리소견은 뇌의 다발적이며 광범위한 국소 연화(focal softening)의 병소(病巢)를 볼 수 있다. 뇌혈관성 치매의 경우 Alzheimer형 치매보다 급속하게 증세가 나타날 수 있기 때문에 보다 많은 환자들이 의료기관을 찾는다. 고혈압, 심장질환, 당뇨병, 흡연 및 고지혈증 등의 과거병력은 뇌혈관질환뿐만 아니라 뇌혈관성 치매의 위험요인으로도 연구되어 왔다.

③가역적인 치매

어떤 다른 의학적 원인에 의해 이차적으로 치매양상이 발생한 경우이다. 주된 원인으로는 우울증, 약물, 알코올 및 화학물질 중독에 의한 것을 들 수 있다. 대사성 원인으로는 전해질 장애, 갑상선 질환, 비타민 결핍증 등을 들 수 있고, 감염성 뇌질환, 두부외상 및 정상 압력 수두증 등을 들 수 있다.

⑵치매의 유병률

지금까지 다른 나라에서 실시된 조사에 따르면, 치매 유병률은 65세 이상 인구의 약 5～10%이고 연령이 높아질수록 빈도도 높아진다고 알려져 있다. 우리 나라의 유병률은 65세 이상 인구의 9～10% 정도이다. 이를 감안해서 치매 환자를 추정해 보면, 2005년에 이미 36만명에 이르렀고 2020년에는 무려 70만 명에 이를 것으로 예측된다.

치매 중에서도 알츠하이머병이 원인의 약 50%를 차지하고 혈관성치매는 약 8～20%를 차지한다고 서구에서 보고되고 있다. 일본과 중국에서는 혈관성치매가 더 많이 발생한다고 알려져 있으나 우리  나라 연구는 이와 달리 서구와 비슷한 양상을 보이고 있다.

<표13-2> 치매 노인 수 추계

(단위：천명)

구 분		2000		2005		2007		2010		2015		2020
65세이상노인수 (%)		3,384 (7.2)		4,394 (9.1)		4,821 (9.9)		5,414 (11.0)		6,425 (12.9)		7,793 (15.6)
치매노인수		278		365		400		466		578		701
치매유병률(%)		8.2		8.3		8.3		8.6		9.0		9.0

※ 주：1. 통계청, ｢장래인구추계 결과｣, 2006

2. 한국보건사회연구원, □치매관리 Mapping 개발연구□, 1997. 12

3. 치매의 정도별 유병률 구성비 : 중증 1.1%, 중등증 2.3%, 경증 4.9%

- 경증 : 독립적인 생활영위 가능, 개인위생 유지, 비교적 온전한 판단력 보유

- 중등증 : 독립적인 생활이 위험하고, 타인에 의한 부분적인 감독과 간호 필요

- 중증 : 일상생활 수행능력 상실, 지속적인 감독이 필요, 개인위생 유지 불능

<표13-3> 연령별ㆍ성별 치매 유병률

(단위：%)

구 분		계		65～69		70～74		75～79		80+
계		8.3		2.3		4.6		13.6		25.7
남여		3.7 10.9		1.2 3.0		2.6 5.9		5.2 18.2		15.2 29.4

3)치매의 증상 및 징후

치매가 진행되면 증상들의 빈도가 증가하고 정도가 심해지는 한편, 감정이 무디어지고 주위 사물에 대한 관심이 줄어들며 옷차림이 단청치 못하게 되고 대화를 귀찮아하여 말수가 줄어들며 걸음걸이가 바뀌어 구부정한 자세로 종종걸음을 친다. 치매가 심해지면 일상생활에 필요한 동작조차도 하기 어려워서 먹고 입는 활동이나 용변시 가족의 도움을 필요로 하게 되며 자극에 대한 반응이 줄어 자리에 눕게 된다.

치매의 증상으로 크게 인지적 장애 증상과 정신행동증상으로 구분할 수 있다.

①인지적 장애 증상

장애	증상
기억력장애	초기에는 새로운 것을 잘 기억하지 못하지만, 진행 할수록 오래된 것도 망각하게 된다.
지남력장애 (指南力障礙)	시간, 장소, 사람에 관한 파악력이 저하된다. 일반적으로 시간에 대한 장애가 먼저 나타나 날짜 관념이 흐려지기 시작하고 점차 진행되면 계절이나 밤낮도 구분하지 못하게 된다. 장소에 대한 파악력이 흐려지게 되면 늘 다니던 길도 헷갈리게 되어 길을 잃는 일이 생기며, 나중에는 집안에서도 방이나 화장실을 구분해서 찾아가지 못하게 된다. 치매가 상당히 진행된 다음에야 사람에 대한 지남력이 손상되는데, 심하지 않을 때는 가끔씩 만나는 사람을 알아보지 못하다가 말기에 이르게 되면 자신의 자녀나 배우자와 같이 매우 가까운 사람도 알아보지 못하게 된다.
언어장애	말을 표현하는 능력이나 이해하는 능력이 점차 감퇴한다. 초기에는 적절한 단어를 떠올리지 못해 말문이 막히는 정도의 증상을 보이다가 점차 다른 사람이 하는 말을 제대로 이해하지 못해 엉뚱한 대답을 하거나 횡설수설하기도 하며 말기에 이르면 아예 표현력을 상실하여 함구증 상태가 되기도 한다.
기타 고등인지기능	판단력, 추상적 사고력, 실행능력, 공간구성력 및 지각력, 계산력 등 다양한 고등인지기능들이 손상된다.

②정신행동증상

장애	증상
망상	가장 흔한 형태는 자신의 물건을 누군가 훔쳐갔다는 내용의 도둑망상이다. 누군가 자신을 해치려 하거나, 버리려 한다는 내용의 피해망상, 간병인이 사기꾼이라는 내용의 망상, 배우자가 부정한 짓을 했다고 믿는 부정망상 등이 나타난다. 이러한 망상으로 인해 난폭행동이나 우울, 불안, 초조행동이 유발되기도 한다.
환각	실제로 존재하지 않는 것을 마치 있는 것처럼 느끼는 것을 말한다(환각, 환시, 환청). 드물긴 하지만 촉각이나 후각, 미각 등에 대해서도 환각이 일어나기도 한다.
오인	환각과는 달리 실제로 존재하는 것을 실제와는 다르게 인지하는 것을 말한다. 예를 들면 거울에 비친 자신의 모습을 보고서 마치 다른 사람을 대하듯이 행동하거나, 텔레비전에 나온 인물의 영상을 보고서 마치 자신 앞에 실제로 존재하는 사람을 대하는 것처럼 반응하기도 하고, 방에 놓여있는 베개를 자신의 아기인 것처럼 다루는 행동과 같이 물건에 대한 오인이다.
우울증	치매 환자에게 나타나는 우울증은 일반 노인에게 나타나는 것과 같은 형태로 나타날 수 있다. 잠깐 동안 나타나는 경미한 우울감에서부터 극단적인 허무감, 비관적 사고, 죽음에 대한 집착, 의욕이나 즐거움의 상실, 식욕의 상실 및 체중감소, 초조감, 죄책감, 울음 등을 보이는 주요 우울증까지 다양한 양상으로 나타난다.
불안증세	망상과 관련된 걱정, 주변 상황이 파악되지 않는 데 따른 막연한 불안, 특정 대상에 대한 공포반응, 공황발작, 긴장되어 보이는 얼굴표정이나 몸가짐 등의 불안 증세가 나타난다.
초조행동	사회적으로 부적절한 언어(또는 음성) 및 신체 활동을 총칭한다. 명백한 이유 없이 방황하면서 돌아다니는 ‘배회행동’과 무의미해 보이는 부적절한 동작의 반복, 안절부절못하면서 왔다갔다 하는 행동, 동일한 문장이나 질문, 불평 등을 되풀이하는 것 등의 ‘반복행동’을 나타낸다.
성격변화	활동이 이전에 비해 위축되고, 소극적 수동적인 자세를 보인다. 원래 즐겨하던 취미활동이나 집안 대소사에 대해 무관심, 무감동해지는 등의 변화가 나타나거나 병에 걸리기 전(前)과는 달리 쉽게 짜증이나 화를 내거나, 이기적인 성격으로 변한다.
수면의 변화	심한 불면증 및 이에 동반되어 나타나는 초조행동, 수면주기의 변화, 착란상태 등의 변화가 나타난다.
식욕의 변화	치매의 진행과 함께 식욕이나 음식 기호도가 변한다(영양 상태나 체중의 심각한 변화 초래).
성욕의 변화	드물긴 하지만 일부 환자에서 언어적 혹은 신체적인 성적표현을 노골적으로 하거나, 다른 사람이 있는 데서 자위행위를 하는 등 과항진(過亢進)된 성적행동을 나타내는 경우가 있다.

③ 치매의 징후(徵候)

치매의 진행정도에 따라 나타나는 징후는 다음과 같다.

진행단계	징 후
초기	￭물건 놓은 곳을 잊어버리는 일이 빈번하게 일어나고 그로 인하여 소동을 일으킨다. ￭같은 말을 계속하여 반복하고 똑같은 말을 되풀이 한다. ￭버스를 타고 가는 도중에 목적지를 잊어버리고 도중에 내린다. ￭조금 전에 전화를 받고도 누구로부터 전화가 왔었는지 기억하지 못한다. ￭먹는 것에 대하여 부족하다고 느끼고 다량의 식사를 한다. ￭비상식적인 행동을 일상적으로 행한다. ￭자주 화를 내고 흥분하기 쉬움, 항상 안절부절 못하고 불안정한 생태가 지속된다. ￭식사한 것은 기억하고 있으나 무엇을 먹었는지 기억하지 못한다.
중기	￭말없이 자물쇠를 열고 밖으로 나가려고 한다. ￭목적 없이 배회하며 자기 방을 알지 못한다. ￭가족의 얼굴은 알지만 친지에 대해서는 알지 못하고 이름 등을 생각해 내지 못 한다. ￭속옷을 입은 채 목욕하려고 한다. ￭좌우 분별을 못하고 가스불 켜는 방법을 모른다.
후기	￭가족의 얼굴을 모른다. ￭먹는 것과 그렇지 않은 것의 구별이 불가능 하고 아무것이나 입에 넣는다. ￭뜻을 알지 못하는 말을 중얼중얼 한다. ￭대소변을 가리지 못한다. ￭거울을 보고, 거울속의 사람과 이야기한다. ￭어떤 상황에 대한 이해나 분석능력이 전혀 없다. ￭언행이 공격적이고 폭력적으로 변한다.

4)치매의 진단

치매를 진단한다는 것은 치매 유무를 판단하는 것과 아울러 원인을 파악하는 것이다. 일반적으로 치매 유무 진단은 미국 정신과 학회의 DSM-IV (diagnostic and statistical manual of mental disorder, 4th edition) 진단기준에 따른다. 실제 치매 진단과정은 자세한 병력 조사, 신체 및 신경학적 검사, 정신상태검사 및 검사실 검사로 이루어진다.

병력 조사는 치매 진단에서 매우 중요한 부분이다. 환자가 자신의 병력에 대해 정확한 정보를 주지 못하는 경우가 흔하므로 환자의 생활을 잘 알고 있는 가족과의 면담이 필요하다.

치매환자 가족은 환자의 병력에 대해 아래의 질문에 대한 답을 준비하는 것이 좋다.

￭환자는 현재 어떤 증상을 보이나요?

￭환자의 증상은 언제 시작했고 어떻게 변해왔습니까?

￭환자가 현재 복용하고 있는 약물이나 앓고 있는 병이 있습니까?

￭환자는 치매의 가족력이 있습니까?

치매의 원인에 따라 동반되는 신체 징후 및 신경학적 징후에서 차이를 보이므로 신체 및 신경학적 진찰이 시행된다. 아울러 정신상태검사를 통해 인지기능저하 여부 및 정도를 판단하고 동반된 우울증, 환청, 망상 등 신경정신과적 징후를 파악한다. 보다 정확한 원인 진단을 위해 여러 가지 검사를 시행한다.

특히 뇌의 구조적인 이상을 살펴보는 CT나 MRI는 치매 진단을 위한 필수적인 검사이며, 최근에는 해상도가 우수한 MRI가 많이 이용되는 추세이다. 뇌 기능을 보는 SPECT나 PET 등의 검사는 CT나 MRI에서 구조적인 이상이 확인되기 이전 단계에서 이상 여부를 시사해줄 수 있다는 장점이 있어 초기 단계의 치매를 진단하는데 활용된다.

신경심리검사란 기억력 등의 인지기능을 세밀하게 평가하는 방법으로 고차원적인 뇌기능을 간접적으로 평가하는 검사로 볼 수 있다. 신경심리검사는 인지기능 저하의 객관적인 확인, 치료효과판정, 원인 감별진단을 위한 단서확보, 치매 위험 상태의 조기 감별 등을 위해 사용된다.

그 외 치매의 조기진단을 위한 간이평가를 실시하는데, 치매는 다양한 임상경과 및 증상의 출현을 보이므로 임상적 상태에 따라 재택 치료에서 일반 병의원, 주간보호센터, 치매전문요양시설 및 치매전문병원 등의 다원적인 치료관리체계를 필요로 한다. 따라서, 치매 간이평가는 치매환자의 임상적 정도를 평가하여 그 결과에 따라 각 환자에게 적절한 치매시설에 보내거나 또는 가정에서 보호를 받도록 의뢰하고자 하는 것이 그 중요한 목적의 하나이다.

지역사회에 거주하는 60세 이상의 노인이 보건소를 방문할 때 간호사가 치매 간이평가도구를 사용하여 일차적으로 간이평가를 내리는 것이 바람직하다. 전국 보건소 치매상담신고센터의 상담요원 및 치매전문교육을 받은 사회복지사는 노인 및 가족과의 일차적인 상담을 하는 동시에 표준화된 치매 간이평가도구를 이용하여 치매노인의 일차적 평가를 시행하여 적절한 보호기관 의뢰, 간호방법의 제공을 위한 계획을 수립해야 한다.

현재 국내에서 일차적으로 개발한 치매 간이평가도구는 노인의 인지기능 및 일상생활동작에 대한 평가, 가족의 노인의 인지기능 감퇴에 대한 객관적 보고 등의 내용을 종합적으로 포함하고 있는 치매 간이평가도구라고 볼 수 있다. 치매 간이평가도구로서 ‘임상증상’, ‘Blessed 치매척도’, ‘한국판 Mini-Mental State Exam (MMSE-K)’를 포함한다. ‘임상증상’ 부분은 일차적으로 환자가족이 치매환자 인지기능의 객관적인 변화에 대하여 응답하도록 되어 있다. 이 ‘임상증상’ 부분에서 6개월 이상 지속되는 변화가 있으면서, 정상범위를 벗어나는 ‘Blessed 치매척도’(총점 17점에서 1점 이상) 및 ‘MMSE-K’ 점수(총점 30점에서 25점 미만)를 나타내면 치매환자군 또는 치매의심군에 속할 가능성이 높으며, 전문적 치매진단을 위하여 환자를 의뢰하는 것이 필수적이다.

2. 치매노인을 위한 사회복지서비스

치매노인과 그 가족을 위한 다양한 사회적 서비스가 지역사회를 중심으로 제공되고 있는데, 가정봉사원 파견서비스, 주간보호서비스, 단기보호서비스 등의 재가복지서비스를 비롯하여, 전문요양시설, 치매환자 원격화상 진료, 치매상담전화서비스, 치매가족모임/지지 서비스 등이 있다.

다음의 표는 치매노인주간보호 및 단기보호서비스의 예이다.

<표13-4> 치매노인주간보호센터 프로그램

출처 : 송파노인종합복지관(http://www.song-pa.or.kr)

<표13-5> 치매노인단기보호센터 사업내용 및 세부프로그램

출처 : 송파노인종합복지관(http://www.song-pa.or.kr)

이러한 치매노인을 위한 사회복지서비스 외에 치매노인을 부양하는 가족의 부양부담 감소 및 부양기능 강화를 위한 개입도 필요하다. 첫 번째로, 치매노인을 부양하는 가족을 위한 다양한 형태의 교육 및 지지서비스가 필요한데, 현재 우리나라 노인복지기관의 전문인력과 재정 부족현상을 감안할 때 집단사회사업적 개입방법이 효과적일 것으로 보인다(권중돈, 1994).  이런 집단 프로그램들 중에서 ① 치매에 대한 의학적 이해, 치매노인의 증상과 기능저하에 대한 대처방법, 노인과의 효과적 관계형성 방법, 자기보존전략 등에 대한 교육과 정보제공, ② 집단성원들이 경험하는 부양부담을 공유하고 상호지지 하는 목적을 동시에 성취할 수 있는 교육․지지집단 프로그램 등을 예로 들 수 있다.

두 번째로, 자조집단 프로그램의 지원인데, 치매노인 가족들로 구성된 자조집단은 정서적 지지는 물론 자신들이 필요로 하는 자원과 정보를 상호교환 할 수 있는 이점을 지니고 있다.  우리나라에서와 같이 노인복지재정이 미흡한 상황에서 치매노인 가족의 부양기능을 강화하고 가족들의 부양부담을 경감하기 위하여서는 이러한 형태의 자조집단이 활성화될 수 있도록 재정적, 물리적 원조를 제공할 필요가 있다.

셋째, 가족치료 및 가족상담 서비스의 강화를 들 수 있다.  치매노인 주부양자들은 노인을 부양하게 됨으로써 치매노인과의 관계, 전체 가족과의 관계가 부정적으로 변화하는 등 가족관계상의 문제를 경험한다.  이러한 가족관계상의 문제를 해결하기 위하여는 가족치료 또는 가족상담 프로그램 이외에 여러 치매노인 가족들이 함께 참여하여 자신들의 어려움을 공유하고 그 해결방안을 도출해내는 가족 workshop 프로그램을 개발하여 실시해 나갈 필요가 있다.

넷째, 치매노인 부양자들은 개인시간이 부족하고, 치매노인을 부양하는 일 이외에 경제활동, 가사활동, 가족부양 등으로 인하여 과중한 역할부담을 느끼고 있다.  이러한 역할부담을 경감해주기 위하여는 주간보호서비스, 단기보호서비스와 가정봉사원 파견서비스 등의 휴식서비스(respite servi-ce)를 제공할 필요가 있다.  휴식서비스는 치매노인에게 일상생활 원조와 같은 구체적인 서비스를 제공함과 동시에 주부양자들에게는 부양책임에서 벗어나 자신만의 시간을 가질 수 있게 해주므로, 부양자의 부양부담을 경감함은 물론 신체 및 정신건강과 사기를 증진시키며, 지속적인 부양역할수행에 대한 확신을 증진시켜 주는 효과를 지니고 있다.

Ⅱ. 뇌졸중

1998년까지 뇌졸중은 노인의 사망원인 1위였고 1999년 이래로 암에 이어 노인 사망원인 2위를 기록하고 있다. 20년 전에 비해 뇌졸중으로 인한 사망률이 감소하였지만 동시에 이것은 뇌졸중의 후유증으로 인한 환자의 일상생활 기능의 저하와 이에 따른 수발부담이 증가하고 있음을 의미한다(강은정외, 2006)

1.뇌졸중에 대한 이해

1)뇌졸중의 정의

뇌졸중(腦卒中; stroke)은 뇌혈관이 터지거나 막혀서 산소와 영양소의 공급이 부족하여 국소 뇌조직 대사에 이상을 일으키게 되어 이에 따른 뇌의 부분적인 기능 이상으로 장애가 나타나는 것을 말한다. 뇌졸중이란 이름은 쉽게 풀이하면 '마치 벼락을 치듯이 갑자기 뇌에 중풍이 발생한 상태'라고 할 수 있다. 뇌졸중이란 뇌혈관에 발생하는 모든 질환을 뜻하는 말로서 뇌혈관질환과 같은 말이며 우리나라에서는 오래 전부터 중풍이라고 불러 왔다(삼성서울병원, 뇌졸중센터).

<표13-6>에 의하면 2006년 우리나라 65세이상 인구의 사망원인 1위는 암(악성신생물)으로 인구 10만명당 905.9명이 사망하였고, 다음은 뇌혈관질환(542.8명), 심장질환(338.8명) 순으로 나타났다. 성별로 보면, 남․녀 모두 암(악성신생물)으로 인한 사망이 남녀인구 각각 10만명당 1,422.4명과 569.4명으로 가장 많았다.

<표13-6> 65세이상 인구의 사망원인

								(단위 : 해당인구 10만명당 명)
		1 위		2 위		3 위		4 위		5 위
1986		뇌혈관 질환	1,101.0	암	676.1	고혈압성 질환	591.8	심장질환	499.9	만성하기도 질환	208.6
1996		뇌혈관 질환	886.9	암	851.3	심장질환	355.4	만성하기도 질환	196.3	고혈압성 질환	178.5
2006		암	905.9	뇌혈관질환	542.8	심장질환	338.8	당뇨병	193.2	만성하기도 질환	142.5
남 자		암	1,422.4	뇌혈관질환	603.5	심장질환	355.4	만성하기도 질환	223.8	당뇨병	208.5
여 자		암	569.4	뇌혈관질환	503.3	심장질환	327.9	당뇨병	183.3	고혈압성 질환	105.1
자료 : 통계청,「사망원인 통계」, 각년도

이와 같이 뇌졸중은 우리나라에서 사망원인 중 두 번째로 많은 원인을 차지할 뿐 아니라 성인에서 신체적 장애를 일으키는 주범이기도 하다. 특히 이러한 신체적 장애는 환자 본인은 물론, 가족구성원에까지 지대한 영향을 미치게 된다. 얼마 전까지만 해도 주로 노인질환으로 인식되었지만 요즘은 30∼40대에도 뇌졸중이 흔히 발병하는데, 이는 식생활의 변화와 운동부족으로 인해 뇌졸중의 주 원인인 비만, 고혈압, 당뇨, 고지혈증 등의 발생률이 높아졌고 이에 대한 조절이 적절하게 되지 않기 때문이라 할 수 있다(대한뇌졸중학회).

2)뇌졸중의 종류

뇌졸중은 크게 분류하면 뇌경색과 뇌출혈이 있다. 최근에는 뇌졸중에 의한 사망률은 점차 줄어들고 있으나 발병률은 여전히 높은데, 특히 뇌경색의 발생이 증가하는 추세이다(대한뇌졸중학회).

⑴뇌경색(腦硬塞)

뇌혈관이 막혀서 영양분과 산소를 공급하는 피가 뇌에 통하지 않는 상태를 말한다. 뇌경색은 다시 크게 세 가지로 분류한다.

￭뇌혈전증(혈전성 뇌경색; 血栓性腦硬塞) : 동맥경화증이 생겨 손상된 뇌혈관에 피떡(혈전;血栓)이 생기면서 혈관이 좁아져서 막히는 경우.(예.수도관에 녹이 스는 경우)

￭뇌색전증(색전성 뇌경색; 塞栓性腦硬塞) : 심장 또는 목의 큰 동맥에서 생긴 피떡이 떨어져나가 혈류를 타고 흘러가서 멀리 떨어져 있는 뇌혈관을 막아 생기는 뇌경색.

￭열공성 뇌경색 : 뇌의 아주 작은 혈관이 막히는 경우.

⑵뇌출혈(腦出血)

뇌혈관이 터져서 오는 병을 말한다. 크게 뇌내출혈과 거미막밑출혈로 나뉜다.

￭뇌내출혈(腦內出血) : 갑자기 뇌혈관이 터지면서 뇌 안에 피가 고이는 병.

￭거미막밑출혈(지주막하출혈; 蜘蛛膜下出血) : 동맥류(動脈瘤)가 터지면서 뇌를 싸고 있는 거미막(지주막;蜘蛛膜) 밑에 피가 고이는 병. 심한 두통과 구토가 특징이며 대개 반신마비가 없다.

선천적으로 혈관 벽이 약해져서 혈관이 혹처럼 부풀어 오른 상태.

⑶일과성 뇌허혈발작(一過性腦虛血發作)

심하게 좁아진 뇌혈관으로 피가 흐르지 못하다가 다시 흐르거나 뇌혈관이 피떡에 의해 막혔다가 다시 뚫린 것으로 잠시 뇌졸중 증상이 왔다가 수 분에서 수 시간 내에 곧 좋아진다.

일과성 뇌허혈 발작은 금방 아무 일도 없었던 듯이 증상이 사라지기 때문에 대부분의 사람들은 이를 무시하기 쉽다. 또한 이런 증상들이 고령, 피로 등의 원인으로 발생했다고 여기고 간과하기 쉽다. 그래서 중요한 치료의 시기를 놓치는 경우가 많다. 경미한 뇌졸중이지만 가볍게 보아서는 안 될 것이다. 일과성 뇌허혈 발작은 당장 심각한 후유증을 남기지는 않지만 앞으로 발생할 뇌졸중의 강력한 경고이다. 일과성 뇌허혈 발작의 경험자중 1/3에서 뇌졸중이 발생한다.

3)뇌졸중의 증상

뇌는 좌우측, 또한 각 부분마다 기능이 다르기 때문에 뇌의 어떤 부위에 손상이 왔느냐에 따라 증상이 다양하다. 뇌졸중은 갑자기 뇌혈관이 막히거나 갑자기 뇌혈관이 터져서 생기는 병이기 때문에 증상이 갑자기 나타나는 것이 특징이다. 며칠 또는 몇 주 간에 걸쳐서 서서히 증상이 악화된다면 뇌졸중이 아닐 가능성이 높다.

또한 팔다리에 마비가 오거나 피부감각이 둔해질 경우 오른쪽 팔다리에 동시에 증상이 오거나 왼쪽 팔다리에 동시에 증상이 온다. 양쪽 다리에만 마비가 오거나 양쪽 팔에만 마비가 오는 경우는 뇌졸중에 의한 증상이 아닐 가능성이 크다. 이러한 반신마비 증상 이외에 언어장애, 시야장애, 걸음걸이 이상, 어지럼증, 메스꺼움과 구토, 두통, 복시(두 눈을 뜨고 한 물체를 보았을 때 겹치거나 둘로 보임), 음식물을 삼키기 어려움, 치매, 식물인간상태 등의 증상들이 나타난다(강현숙, 2004).

①편마비

편마비는 운동신경마비 증상으로 운동신경은 대뇌에서 내려오다가 연수에서 좌우가 교체되기 때문에 한쪽 뇌에 이상이 생기면 반대쪽에 마비가 오게 된다. 예를 들어 우측 대뇌에 병소가 있으면 좌측 팔, 다리에 마비가 오게 된다.

②언어장애

뇌졸중이 발생하면 갑자기 언어장애가 오는 경우가 있는데, 이는 좌측대뇌반구의 이상으로 오며 오른손잡이의 90%, 왼손잡이의 70%에서 좌측 대뇌에 언어중추가 있기 때문이다. 따라서 언어장애는 우측편마비와 동반되는 경우가 많으며 상대적으로 좌측 편마비일 때는 언어장애가 적게 나타나며 나타난다 하더라도 경미한 것이 보통이다.

③복시 및 반맹증

복시는 뇌간에 혈관이 막힌 경우에 주로 나타나며 한 물체가 두 개 혹은 그 이상으로 겹쳐 보이는 것을 말한다. 이러한 증상은 눈동자를 움직이는 신경에 이상이 생겨 양측 눈의 축이 어긋나게 되므로 한 물체를 볼 때 양쪽 망막의 서로 다른 부위에 상이 맺히기 때문이다. 반맹증은 시야의 반이 손상되는 것으로 후두엽이 파괴되거나 시각 자극통로가 차단되면 우측이나 좌측 반쪽을 볼 수 없게 된다. 손상 받은 시야는 몸의 마비된 편과 같은 쪽에 온다.

④두통 및 구토

갑자기 심한 두통과 반복적인 구토가 나타나는데 이것은 고협압으로 인하여 뇌압이 갑자기 높아져서 생기는 증상이다. 혈관이 막혀서 생기는 경우보다는 혈관이 터져서 오는 출혈성 뇌졸중일 때 많이 나타난다.

⑤연하(嚥下)곤란

연하곤란은 음식을 삼킬 때 목구멍에서 잘 넘어가지 않는 증상으로 음식을 삼키는 것은 여러 신경이 함께 작용하는 복잡한 과정으로 병소 부위가 넓은 중증일 때나 뇌간에 혈관이 막히는 경우에 나타난다.

⑥의식장애

뇌졸중의 정도가 심한 경우 또는 뇌간에 장애가 왔을 때 의식장애가 나타나며 경한 장애는 초기에 나타날 수 있으나 곧 회복되는 경우가 많으며 혼수상태는 예후가 나쁘다.

⑦어지럼증

뇌간으로 가는 혈액공급이 부족할 때 올 수 있는 증상으로 주위의 물체가 빙글빙글 도는 것 같거나, 자신이 술 취한 사람 같은 느낌을 가지는데, 심하면 메스껍고 토하기까지 하며 몸의 균형을 잡지 못한다. 속귀의 질병 때문에 생기는 어지럼증과 구별하기 힘들 때도 있지만 뇌졸중 환자는 운동 및 감각장애 등의 신경학적 이상소견을 동반하는 경우가 많다.

⑧감각장애

감각신경도 운동신경과 마찬가지로 좌우가 교차하므로 우측 뇌에 이상이 있으면 좌측에 이상감각이 생긴다. 남의 살 같거나 저리고, 벌레가 기어 다니는 듯 한 느낌이 나고, 촉각이나 통각이 둔해진다. 즉 양측을 동시에 자극을 주면 어느 한쪽의 감각이 둔해진다.

⑨요실금

일시적으로 요실금을 보일 수 있다. 정신혼돈이나 언어장애, 운동기능과 자세조절 기능이 손상되어 변기 사용이 어려운 경우가 올 수 있다.

⑩정신활동의 결손과 심리적 영향

뇌의 앞부분이 손상되면 학습능력 및 기억력 장애와 함께 집중력장애, 이해력 부족, 건망증 등이 나타난다. 이러한 문제는 우울증을 일으키고, 정서적 불안정, 비협조적인 태도를 보일 수 있다.

2. 뇌졸중의 재활치료

뇌졸중 환자의 경우 신체 기능재활을 통해 일상생활 능력을 증진 및 심리․정서, 인지 프로그램을 통한 사회성 증진을 위한 재활치료가 무엇보다 중요하다.

1)뇌졸중 재활치료팀의 구성

출처 : 대한뇌졸중학회(http://stroke.or.kr)

2)뇌졸중 재활의 목표

•뇌졸중과 동반된 합병증의 예방, 평가 및 치료

•장애를 최소화하고 최대한 기능적인 독립성을 얻기 위한 훈련

•가족과 환자의 정신적 및 사회적인 적응 촉진

•사회생활로의 복귀 촉진

•삶의 질 증진

3)재활치료의 종류

❶물리치료

재활의학과 의사의 지도 아래 마비된 부위의 운동기능 회복을 유도하고 마비된 신체 부위의 근력을 향상시켜, 앉는 자세부터 보행을 할 때까지 기능적 회복을 위한 치료를 말한다.

❷작업치료

상지의 운동기능의 회복을 유도하고 세수하기, 옷입기, 목욕하기 등의 일상생활에서 필요한 동작을 연습하여 기능하도록 하며, 기억력, 집중력 등의 인지기능 훈련과 함께 환자의 직업을 고려한 여러 연습을 한다.

❸언어치료

언어치료사가 환자의 말과 글을 잊어버린 실어증이나 발음이 안 되는 구음장애 등의 언어장애에 대한 평가 및 치료를 시행한다.

❹심리치료

뇌졸중 환자에서 우울증이나 기억력, 판단력 장애가 나타난 경우, 임상심리사가 환자의 정신 심리 상태를 파악하고 환자나 보호자와 상담하여 도움을 준다.

Ⅲ. 죽음과 호스피스

1. 한국 노인의 죽음에 대한 태도

에릭슨(Erikson)은 노년기는 인간 발달 과정의 마지막 단계로서 이 시기의 발달과업은 자아통합이라고 했다. 즉, 노인은 다가오는 죽음에 직면하여 자신의 살아온 삶을 정리하고 긍정적으로 인식하여 과거 및 현재의 인생을 바라던 대로 살았다고 만족스럽고 의미 있게 받아들이고, 다가올 죽음을 인정하고 기다리는 태도를 갖게 되는 과업을 수행해야 한다. 이처럼 노년기에 있어 자신 또는 배우자의 죽음이나 동년배의 죽음에 대한 적응은 불가피한 과업으로 다가오고 있어 노년기 과업에 있어 ‘좋은 죽음’을 준비하는 것은 매우 필요하다.

우리나라 노인들과 성인들을 대상으로 한 ‘좋은 죽음’에 대한 인식조사(김신미․이윤정․김순이, 2003)에 따르면 노인과 성인 전체에서 좋은 죽음의 중요한 요소로 인식한 내용은 노환으로 사망하는 것, 70세 이후에 사망하는 것, 집에서 임종을 맞이하는 것, 1개월 미만의 임종 기간, 임종기 동안 가족과 함께 하는 것, 임종기 동안의 독립성, 죽음에 대한 인지, 유언 남기기, 임종기 동안의 자율성, 통증 없는 것, 종교, 호스피스 등으로 나타났다. 오늘날 유행어가 되어있는 ‘9988 234’라는 말이 이러한 노인들의 심리를 잘 나타내고 있음을 알 수 있다.

“99세까지 팔팔(88)하게 살다가 2-3일 정도만 아파 누웠다가 죽는 것(死 : 4)”이 최상의 죽음이라는 뜻.

이러한 죽음에 대한 인식은 노인의 자아통합감과 죽음불안의 관련성에 있어 삶에 대한 태도가 긍정적일수록, 과거․현재 수용을 많이 할수록, 교육수준이 높을수록, 종교가 있는 노인이 종교가 없는 노인보다 죽음불안이 낮은 것으로 알려져 있다(최외선, 2007).

60대에서 90대에 이르는 다양한 계층의 14명의 노인들을 심층면접 한 연구결과(이지영·이가옥, 2004)에 의하면 연구 참여자들이 인식한 죽음의 의미는 ‘삶의 소멸’, ‘삶으로부터의 해방’, ‘삶의 연장’의 세 가지로 구분되었다. 구체적으로 첫째, ‘죽음의 무(無)’, ‘죽음은 끝’, ‘죽음은 자연현상’등 ‘삶의 소멸’로 인식하는 유형과, 둘째, ‘힘든 삶에서의 쉼’, ‘허무한 삶으로부터의 해방’, ‘민망한 삶으로부터의 해방’ 등 ‘삶으로부터의 해방’으로 인식하는 유형, 마지막으로 ‘이승과 연결된 삶’, ‘영원한 삶’, ‘재생하는 삶’ 등  ‘삶의 연장’으로 인식하는 유형이 있다.

2. 노년기 죽음 준비교육

1) 죽음준비교육의 목적

죽음준비교육의 목적에 대해 Wass(1980)는 죽음의 신체적, 심리적, 사회적 과정과 양상 학습하기, 죽음과 임종에 대한 태도 학습하기, 자신의 죽음의 현실 받아들이기, 죽음과 더불어 사는 것 학습하기, 죽어가는 사람과 사별한 사람 도와주는 것 학습하기, 상실과 사별에 대처하는 법 등을 학습하는 것으로 보았다. 또, Deeken(1986)은 죽음을 깊이 생각하게 하여 자신의 죽음을 준비하도록 돕는 것, 죽음에 대한 금기를 제거하는 것, 죽음의 공포와 심리적 압박감을 해방시켜주는 것, 죽음에 관련된 의학적, 법적, 윤리적 문제를 가르치는 것, 자신의 장례식을 스스로 준비하고 선택하도록 격려하는 것, 생의 중요한 가치를 정립하도록 도와주고 시간의 중요성을 재발견하도록 하는 것을 죽음교육의 목적으로 설명하고 있다(현은민, 2005).

2) 죽음 준비교육 프로그램의 실제

죽음을 잘 맞을 수 있도록 준비시키는 프로그램 몇 가지를 <표 13-6>과 <표 13-7>에서 소개한다.

<표13-6> 죽음 준비교육의 실제

1회	지상에서 영원으로 가는 길(죽음준비교육으로의 초대)	<강의> - 죽음준비교육의 필요성 <활동> - 비디오시청 : 안락한 노년 마음의 평화 - 노년의 종교 및 봉사활동, 개인적 친교 등의 활동이 죽음준비에 어떻게 도움이 되는지 의견 나누기
2회	영원의 세계 산책(죽음에 대한 탐색)	<강의> 1. 죽음이란? 2. 죽음에 대한 태도 및 관련 요인 3. 노인의 죽음과 반응 <활동> 1. 사람들이 죽음이라는 주제를 피하는 이유 2. 자신의 죽음에 대한 태도 및 감정 파악하기 : 자신의 태도에 영향을 미친 문화, 경험, 종교, 가치관, 중요한 사람 등의 요인 생각해 보기 3. 죽음불안의 행동적 표현방식과 자신의 반응(회피, 도전, 수용 등) 알아보기
3회	사랑하는 사람과의 이별과 홀로서기(사별과 적응)	<강의> 1. 사별후 경험하는 애도의 과정 2. 사별 후의 정상적/비정상적 비탄반응 3. 대처전략과 적응 <활동> 1. 비디오시청: 배우자의 사별-배우자 사별한 사람들의 경험담 2. 비탄을 경험할 때 스스로 돕는 법 3. 비탄에 빠진 사람을 돕는 법 4. 사별 후의 경험 나누기와 효과적인 대처경험 발표
4회	버리고 떠나는 준비(장례준비)	<활동> 1. 우리나라 장례문화에 대해 토론하고 장례준비를 검토해 본다. -장법(매장, 화장, 수목장, 납골 등)에 대해 장·단점을 논의하고 자신의 선택에 대해 의견나누기, 수의, 묘지 등 장례절차 점검 2. 유언장 작성 3. 자신의 묘비에 남기고 싶은 묘비명 직접 지어보기 -묘비명을 직접 지어봄으로써 가족과 타인에게 어떤 이미지로 남고 싶은지 자화상을 그려본다. 4. 자신의 장례식을 미리 마음속으로 그려보고 자신이 원하는 장례식 요구사항 적어보기 -아끼는 물품, 옷, 남기고 싶은 말이나 글, 원하는 찬송가 또는 음악, 꽃, 시 또는 글 등(자신의 장례식을 미리 준비하여 가족과 참석자들에게 하고 싶은 말과 자신의 욕구와 의사를 밝힌 사례 소개)

5회	품위있는 죽음(죽음에 대한 논쟁)	<강의> 1. 안락사(또는 존엄사 : 죽을 권리와 알 권리에 대한 논쟁)-사례소개 2. 노인자살의 현상과 원인 <활동> 1. 자신이 회생불가능한 병에 걸렸을 경우 알려주기를 원하는지 또는 원하지 않는지 이유에 대해 생각해 보기 2. 자신이 원하는 임종 맞기에 대해 의견 나누기 3. 안락사 사례에 대해 의견 나누기 4. 리빙 웰(존엄한 죽음을 위한 선언) 작성하기
6회	내 삶의 여백·멋진 마무리(삶의 의미 발견하기)	<강의> - 삶의 의미와 죽음불안과의 관계 <활동> 1. 자신의 인생곡선을 보며 -과거의 경험을 상기하고 의미를 재평가하기 -역경에서 갈등을 느꼈던 문제들을 회상하고 자신의 강점 발견하기 2. 앨범과 사진을 보며 지나온 자신의 모습 되돌아보기 3. 앞으로 나에게 의미 있는 삶은 무엇인지 적어보기 4. 촛불의식

자료 : 현은민(2005), 노인 죽음준비교육 프로그램 개발에 관한 연구, 한국가족관계학회지, 10(2)

<표13-7> 죽음대비 서비스

대상	서비스 내용
일반인	죽음의 이해
	죽음의 언어 금기 제거 죽음의 자연적 현상 인식 삶의 전체적 주기 이해 죽어가는 사람의 이해 유족에 대한 이해 돌봄의 필요성 이해 죽음 체계와 제도, 문화 이해
노인과 말기 환자	정보제공과 죽음의 수용
	유언하는 법 장례벌차와 장묘절차 장기기증(시신기증) 법적 권리 안락사 회고와 회상 서비스 호스피스 서비스 고통경감 케어 또래집단 형성
유족	슬픔의 극복과 치유
	애도의 치료 또래집단 형성

자료 : 최선화(2004), 죽음에 대한 체계적 서비스를 위한 시론적 고찰, 여성연구논집 15

3. 호스피스에 대한 이해

1)호스피스의 의의

호스피스(Hospice)의 어원을 살펴보면 라틴어 ‘Hospes(손님)’ 또는 ‘Hospitum(손님접대, 손님을 맞이하는 장소)’에서 기원된 것으로 손님에게 편안한 장소와 공간을 제공하면서 돌보는 것을 뜻한다. 이는 중세기의 예루살렘 성지순례자와 여행자가 쉬어가는 휴식처를 의미한다. 그곳에서 병들고 지쳐있는 여행객들에게 숙식을 제공해 주고, 상황에 따라 약을 주며, 또 임종을 맞이하는 사람들은 장례를 치러주기도 했다. 이처럼 집과 같은 평안한 돌봄의 장소라는 의미에서 비롯되었다.

호스피스는 시대의 발달에 따라 개념이 변화되어 왔으며 오늘날과 같이 죽음을 앞둔 환자 간호에 초점을 맞추어 호스피스에 대한 개념이 정립되기 시작한 것은 비교적 최근의 일이다. 오늘날 널리 사용하고 있는 현대적 의미의 호스피스 개념은 영국 여의사의 시시리 손더스(Sicely Saunders)에 의해 시작되었다는 것이 통설이다(정기성, 2007:5-13).

죽음에 관한 전문가로 너무나 유명한 퀴블러 로스(Elisabeth Kübler-Ross)는 “병원 대합실을 찾는 고객들 중에는 정서문제를 안고 오는 사람들이 전보다 훨씬 많아지고 있으며 노인 환자들도 많아지고 있다. 노인들에게서는 쇠약해진 심신과 갖가지 한계를 무릅쓰고 목숨을 잇는다는 것과 고독과 소외 및 거기서 오는 각종 불안과 고통에 시달리고 있음을 엿볼 수 있다. 이런 문제들을 안은 이들은 대다수가 정신과 의사보다는 다른 직업인들, 예컨대 원목(院牧)들이나 사회사업가들을 찾는 것이 더 현명하겠다.”(퀴블러 로스, 성 염 역,1979,14) 라고 호스피스의 필요성을 강조했다.

세계보건기구(WHO)에서는 1990년에 ‘완치가 불가능한 환자에 대한 적극적이고 총체적인 돌봄으로, 통증과 다른 증상들, 심리적, 사회적 그리고 영적인 문제들의 조절이 주가 되며, 완화의료의 목표는 환자와 가족들이 최상의 삶의 질을 성취하는 것’이라고 정의하고 있다(한국호스피스ㆍ완화의료학회, 2003).

2) 호스피스의 철학

호스피스운동은 다음과 같은 철학을 가지고 활동을 한다.

첫째, 호스피스 대상자(치료 불가능한 말기환자와 그 가족)들을 돌보고 지지한다.

둘째, 호스피스 대상자의 여생을 가능한 한 편안하게 하고 충만한 삶을 살게 한다.

셋째, 호스피스 대상자가 삶을 긍정적으로 수용하게 하고 죽음을 삶의 일부로 자연스럽게 받아들이게 한다.

넷째, 호스피스 환자가 여생을 인위적으로 연장시키거나 단축시키지 않으며 살 수 있는 만큼 잘 살다가 자연스럽게 생을 마감할 수 있도록 돕는다.

다섯째, 환자와 가족의 요구에 맞추어 가능한 모든 자원을 이용하여 신체적, 사회적, 심리적, 경제적, 영적 요구를 충족시키고 지지하여 죽음을 잘 준비하도록 돕는다.

호스피스의 철학은 이와 같이 죽음을 맞이하는 호스피스 환자로 하여금 소외된 채 죽음을 맞이하지 않고 마지막 순간까지 인간답게 가치 있는 삶을 살 수 있도록 돌보는 것이다(한국호스피스협회, 2001).

3) 호스피스의 역할

곧 죽음을 맞이해야 할 호스피스 환자는 질병의 증상에 대한 치료보다는 인간의 삶에 초점이 집중되어 증상의 완화가 목적이 된다. 호스피스의 주요 목적은 증상의 완화로 환자가 가능한 범위 내에서 평화롭고 가치 있는 인생을 살아갈 수 있도록 하는 것이다. 이런 관점에서 호스피스에서는 다음과 같은 역할을 수행한다.

첫째, 호스피스 대상자에게 진실을 알림으로써 지난 생을 정리하고 남은 생을 보다 유용하게 살 수 있도록 한다.

둘째, 남아 있는 삶의 기간 동안 질병으로 인하여 오는 고통스러운 증상을 완화시키며 질적 간호를 향상시키고 환자와 그의 가족에게 신체적, 정서적 안정을 최대한으로 유지시키는데 있다.

셋째, 임종자를 돌보는데 끝까지 지지하고 포기하지 않는다는 것을 인식시킴으로 평화로운 죽음을 유도한다.

넷째, 병원간호와 더불어 임종자의 가정간호를 담당함으로써 가족을 정서적, 심리적으로 지지하고 임종자와 가족에게 지속적인 돌봄을 제공한다.

다섯째, 간호제공자를 팀의 한 member로 인정하고 지원자를 모집하고 교육한다.

여섯째, 사별가족 돌봄 계획을 제공한다.

일곱째, 환자, 가족, 호스피스 요원, 지역사회 요원들을 위한 건강교육을 계획하고 제공한다.

4) 호스피스의 유형

호스피스의 유형은 병원 내에 확보된 병동에서 호스피스 활동을 하는 병원 내 병동호스피스, 병원 내에 호스피스 팀이 구성되어 간호를 수행하는 병원 내의 산재형 호스피스, 호스피스만 독립적으로 운영하는 독립형 호스피스, 호스피스 팀이 환자가정을 방문하여 환자와 그 가족을 전인적으로 돌보는 형태의 가정 호스피스, 병원에 입원하기도 하고 가정에 있을 수도 없는 환자를 위해 분위기 속에서 호스피스 간호를 받을 수 있도록 마련된 시설 호스피스, 호스피스 환자가 낮 동안 주간 보호센터에서 간호를 받는 주간보호 호스피스, 이상의 여러 가지 유형 중 2가지 이상의 유형으로 혼합 운영되는 혼합형 호스피스가 있다.

5)호스피스 대상자의 특성

⑴ 신체적 특성

말기환자는 임종이 다가올수록 몸을 자유자재로 움직일 수 없게 되고 정신이 몽롱해지고 의식이 희미해지면서 자신의 신체지배 능력에 대한 위기감을 느끼게 된다. 임종이 가까워진 환자들은 보통 다음 <표 13-8>과 같은 신체적 증상을 보이기도 한다. 우리는 이러한 증상들이 나타날 때 임종이 가까웠음을 알 수 있다.

<표 13-8> 임종시에 나타나는 신체적인 증상

· 활력상태의 변화 · 소변량 감소 · 그르렁거림 · 사라져 가는 의식 · 극도의 불안	· 음식과 수분의 섭취량 감소 · 불규칙적인 호흡의 변화 · 느린 순환 작용(심장의 박출량 감소) · 기억력 상실 · 청각과 시력 감퇴

(2) 사회ㆍ경제적 특성

환자는 오랜 기간 동안 투병생활을 하는 동안, 직업의 중단ㆍ상실에 따른 수입의 감소, 막대한 치료비 등의 지출로 경제적인 어려움에 처하게 된다. 특히 이러한 경제적 고통은 자신으로 인해 일어나는 또 다른 파생적 어려움 예컨대, 자신으로 인한 이사, 자녀의 학업중단, 바라던 일의 중단 등과 같은 가족 내의 문제에 등에 대한 가중된 부담으로 작용하기도 하여 환자를 고립시킬 수 있다.

이러한 문제들은 경제적 부조나 지역사회의 물적ㆍ제도적 자원 알선, 지원 등으로 완화될 수 있다. 사회복지사는 이를 위하여 지역사회 자원체계의 공동정보망을 통하여 후원자 연결, 각종 기금 조성 등 환자와 가족에게 필요한 자원을 지원함으로써 특히 그들의 경제적ㆍ심리적ㆍ사회적 안정에 기여할 수 있다.

(3) 심리ㆍ정서적 특성

스위스의 정신의학자 퀴블로 로스(Elisabeth Kübler-Ross, 1969)는 저서『인간의 죽음』에서 인간이 죽음에 직면하였을 때 경험하는 심리ㆍ정서적 과정을 ① 부정(Denial)과 고립(Isolation)의 단계, ② 분노(Anger)의 단계, ③ 타협(Bargaining)의 단계, ④ 우울(Depression)의 단계, ⑤ 수용(Acceptance)의 다섯 단계로 나누어 설명했다. 퀴블로 로스의 “죽음을 맞는 다섯 단계”를 요약해서 소개한다(퀴블로 로스,1979,65-202).

Elisabeth Kübler-Ross는 취리히 대학에서 정신의학을 공부하고, 이후 뉴욕, 콜로라도, 시카고 등의 병원에서 죽음을 앞둔 환자들의 정신과 진료와 상담을 맡는다. 그녀는 의료진들이 환자의 심박수, 심전도, 폐기능 등에만 관심을 가질 뿐 환자를 한 인간으로 대하지 않는 것에 충격을 받는다. 그녀는 앞장서서 의사와 간호사, 의대생들이 죽음을 앞둔 환자들의 마음속 이야기를 들어주는 세미나를 열고, 세계 최초로 호스피스 운동을 의료계에 불러일으킨다. 그녀가 말기 환자 5백여 명을 인터뷰하며 그들의 이야기를 담은 『On Death and Dying』은 전 세계 25개국 이상의 언어로 번역될 만큼 큰 주목을 받았고, 그녀는 ‘죽음’ 분야의 최고 전문가로 명성을 떨친다. 이 책은 『인간의 죽음』(성 염 역, 분도출판사(1979)으로 한국어판이 나왔다. 퀴블러 로스는 최근 우리말로 번역 출간된 『인생수업』(Life Lessons: 류시화 옮김, 이레, 2006)을 통해 더 잘 알려져 있다.

① 부정(Denial)과 고립(Isolation)의 단계

대부분의 환자들은 자기가 죽을 병(terminal illness)에 걸렸다는 통보를 받게 되면 그 사실을 순순히 받아들이려 하지 않는다. “부정과 거부는 뜻밖의 충격적 소식을 받은 뒤 완충작용을 하며, 환자로 하여금 자신을 가다듬게 만들고, 시간이 흐르면서 좀 덜 강경한 방어수단으로 대체하는 여유를 준다.“(퀴블로 로스: 1979,67). 이러한 거부 또는 부정은 일시적인 방어수단이며 조금 있으면 ‘부분적 순응’(partial acceptance)으로 대체된다. 그래서 환자에게 죽음에 대한 이야기를 나눌 경우에는 임종이 닥치기 훨씬 전에 임종에 관해서 이야기하는 편지 좋다고 퀴블로 로스는 충고한다. 물론 환자 편에서 원할 때에 한해서이다. 사람은 젊거나 건강해서 아직도 자신은 죽음과 멀리 있다고 생각할 때에는 죽음에 대해서 초연하고 자신이 있어 한다.

그러다가 환자가 부정보다는 고립을 택하는 것은 훨씬 후이다. 이때는 “환자도 자신의 병세와 건강, 인간의 죽을 운명과 불사불멸을 입에 올릴 수 있게 된다. 양극단이 동시에 공존한다. 그래서 죽음을 정면으로 바라보면서도 희망을 버리지 못한다.”(퀴블로 로스: 1979,70).

누구나 한 사람의 종말을 선언하기를 좋아하지 않는다. 그래서 우리는 일반적으로 죽음에 임박할 때까지 환자에게 알려주지 않는다. 심지어는 환자가 전혀 알아채지 못하게 시치미를 떼고 주변사람들 끼리 쉬쉬하기도 한다. 끝가지 환자가 희망을 갖도록 하는 것이 생명을 연장하는데 도움이 된다고 생각한다. 퀴블로 로스는 환자에게 진실을 말해 주어야 하는가? 가 문제가 아니라 어떤 방법으로 말해 주어야 하는가? 가 문제라고 했다. 그래서 환자의 담당 의사가 사실을 말해 주는 것이 제일 좋다고 했다. 사람들은 보통 중병이라고 하면 곧 죽을 병으로 생각하는 경향이 있다. 그래서 “의사가 중병이라고 진단하고서 환자와 격의 없이 이야기를 나눌 수 있다면 환자에게는 이만저만한 도움이 아니다. 물론 중병을 꼭 죽을 병으로 단정할 필요는 없다. 사실을 말해 주면서도 희망의 여지는 반드시 남겨야 한다.”(퀴블로 로스: 1979,52). 우리나라에서는 이럴 경우에 의사가 앞으로 몇 달 또는 몇 년 정도 더 살 수 있다고 말해 주기도 한다. 그러나 퀴블로 로스는 “환자가 제아무리 담이 큰 사람이라도 몇 주 또는 몇 달 남았다고 숫자를 일러주는 일은 절대 금물이라고 나는 생각한다.”(퀴블로 로스: 1979,53)고 충고한다. 그런 단언은 정확하지 않은 경우가 많다. 때로는 의사가 말 한 그 기간이 거의 정확히 맞는 경우도 있다. 이럴 경우에도 의사의 말이 환자에게 최면의 효과를 일으켜 죽게 되는 지도 모를 일이다. 환자가 가정의 일이나 직장 또는 사회적 일들을 마무리 지을 시간적 여유를 가질 수 있도록 현명한 방법으로 생을 정리하라고 일러줄 수도 있을 것이다. 그래서 퀴블로 로스는 “이 고통스러운 소식을 환자에게 전하는 일은 분명히 일종의 기술”(퀴블로 로스: 1979,62)이라고 했다.

② 분노(Anger)의 단계

부인의 제1단계를 더 이상 유지할 수 없게 되면, 분노와 사나움, 시샘과 원망의 감정으로 대체된다. “왜 하필 내가 죽어? 라는 물음이 된다. 부인과 거부의 단계와는 달리, 이 분노의 단계는 가족과 의료진이 감당하기 대단히 어렵다. 그 이유는 이 분노가 아무데로나, 때로는 닥치는 대로 폭발하기 때문이다.”(퀴블로 로스: 1979,82).

이 때 흔히 의료진이나 가족이 환자가 자신들에게 화를 내는 것이라고 생각하고 오히려 자기 측에서 환자에게 화를 내는 경우도 있다. 그러나 실상은, 환자가 분노를 터뜨리는 대상에게는 아무런 유감도 없거나 대수롭지 않은 감정밖에 없다. 이럴 경우에는 환자의 입장에서 생각하고 무엇 때문에 분노하는지에 대해 관심을 가지고 살펴보아야 한다. 보통은 환자 자신이 잊혀져가는 존재가 아님을 확인하고 싶어 한다. 그래서 목소리를 높이고 불평을 터뜨리고 관심을 끌고자 한다. 환자가 존경과 이해를 받고 있음을 깨닫고 자기에게 관심을 가지고 시간을 내어준다고 느끼게 되면 그의 목소리는 한결 낮아지고 성난 요구도 훨씬 줄어들게 될 것이다(퀴블로 로스: 1979,83-85). 그래서 퀴블로 로스는 환자의 분노를 참고 받아주라고 강조하면서 “우리는 환자의 이야기에 귀를 기울이는 법을 배워야 한다. 때로는 당치 않은 분노라도 꾹 참고 받아줄 줄 알아야 한다. 환자가 속에서 치미는 울분을 터뜨리는 일은 최후의 시각을 보다 순순히 받아들이는 데 도움이 된다.”(퀴블로 로스: 1979,82)고 우리를 일깨워 준다. 그러나 때로는 끝까지 이런 불만의 태도를 버리지 못하는 환자도 있다. 부유하고 사회적으로 성공했고 지도층에 있는 유명인사들이 이러한 상황에 몰리면 가장 비참한 모습을 보이기 일쑤다. 무엇이든 자기 마음대로 하던 삶이 이제는 모든 것이 뜻대로 되지 않는데 대한 불만인 것이다. 최후에 가서는 인생은 너나없이 평등하다. 그러나 소위 출세한 사람들은 이 사실을 받아들일 수 없는 것이다. 이런 사람들은 끝까지 버티며, 죽음을 인생의 최후과정으로 여기고 겸허하게 받아들이는 정신적 기회를 놓치고 말게 된다. 그들은 사람들에게 거부반응과 분노를 일으키면서도 정작 본인들은 누구보다도 절망적인 심경으로 죽어간다(퀴블로 로스: 1979,91).

③ 타협(Bargaining)의 단계

“이 단계는 기간이 짧다. 첫 단계에서는 슬픈 현실을 도저히 마주 대할 수 없고 둘째 단계에서는 사람들과 하느님께 노골적으로 분노를 표시하고 나면, 환자는 타협을 시도하게 된다. 그래서 이 불가피한 기정사실을 어떻게든 연기하려 드는 것이다.”(퀴블로 로스: 1979,126). 죽을 병을 앓고 있는 환자도 같은 방식을 쓴다. 과거의 경험으로 미루어 착실한 행동을 보이고 특별한 헌신을 하기로 맹세함으로써 그 보상을 받을 수 있을 것이라고 생각한다. 그의 소망은 생명을 연장하는 것, 며칠이라도 좋으니 통증 없이, 신체적 불편 없이 보냈으면 하는 것이다. 운명과 타협해 보려는 이런 노력은 어디까지나 그 불행을 뒤로 미루어보자는 것이다. ‘착실한 행동’에 대한 보상으로 그렇게 될 수도 있고, 자기 나름대로 최후의 선을 그어놓고 버티기도 한다(예컨대, 아들의 결혼식까지 등으로). 이것만 이루어진다면 이제 더 이상은 바라지 않겠다는 등의 마음 속 약속을 하기도 한다. 심리학상으로는 언약이라는 것은 죄의식과 관계가 있다고들 한다. 따라서 호스피스 팀원들은 환자의 그런 말들을 가볍게 묵살해 버리지 말아야 한다(퀴블로 로스: 1979,129).

④ 우울(Depression)의 단계

환자가 자신의 병을 더 이상 부인하지 못할 상황에 처하게 되면 자신의 가진 바를 다 잃게 된다는 상실감, 치료비 문제, 그로 인한 가정경제에 미치게 될 영향들 예컨대, 여성의 경우 유방암으로 더 이상 미모를 유지할 수 없게 된 데 대한 한탄, 자궁암으로 더 이상 여성이 아니라는 자조감, 이런 것들이 유명연예인의 경우에는 더욱 심각하여 수술 후에도 우울증에 빠지는 경우도 있다. 그 외에도 자신의 치료비 때문에 자식의 등록금을 써버리게 되었다거나 살던 집을 팔아야 한다든가, 직장을 잃게 되는 것 등으로 환자는 우울에 빠지게 된다.

동시에 이와는 전혀 다른, 이제 죽음으로 이 세상과는 영영 하직하게 된다는 사실에 대한 우울이 있다. 퀴블로 로스는 앞의 것을 ‘반동적 우울’ 이라했고, 뒤의 것을 ‘예비적 우울’이라 불렀다(퀴블로 로스: 1979,133). 이 둘은 전혀 다르기 때문에 구분해서 다루어야 한다고 했다. 사랑하는 모든 것을 잃게 된다는 데서 오는 우울, 이것은 최후의 운명을 순순히 받아들이기 위한 예비적 수단이라고 했다. 이는 격려나 위안이 아무 소용이 없다.

“세상의 밝은 면을 환자에게 보여주려고 해서는 안된다. 임박하는 자기 죽음을 정면으로 바라보지 말라는 말과 같이 들리기 때문이다. 사랑하는 사람을 잃을 때에는 누구나 최악의 슬픔을 당하는 것이므로, 슬퍼하지 말라는 말은 어불성설이다. 환자는 지금 사랑하는 모든 것, 사랑하는 모든 사람을 잃어가는 중이다. 환자가 자기 죽음을 노골적으로 표시하게 받아준다면 최후의 운명을 받아들이는 일이 한결 수월해진다. 그리고 가장 우울한 그 시기에, 슬퍼 말라느니 어쩌라느니 지껄이지 않고 말없이 곁에서 지켜준 사람에게는 고마워하기까지 한다(퀴블로 로스: 1979,134-135).

그런데 이 둘 째 유형의 우울은 첫 번 것과는 달리 말이 없다. 첫 번 단계의 환자가 말이 많고 사람들과의 대화를 많이 요구하며 여러 분야의 사람들이 자기 일에 적극 개입해주기를 바란다. 그러나 둘째 단계, 즉 예비적 슬픔의 단계에서는 말이 거의 필요 없다. 오히려 이심전심의 관계가 절실하다. 말없이 손을 잡아주거나, 머리를 쓸어주거나 조용히 곁에 앉아 있는 것만으로도 마음과 마음이 통한다. 이때가 되면 환자가 종교를 가지고 있으면 기도를 청하게 되고, 지난 일보다는 앞일을 걱정하기 시작한다. 문병객들이 그를 위로한답시고 이것  저것 너무 간섭한다는 것이 오히려 그의 감정적 준비태세를 방해하고 도움이 못된다(퀴블로 로스: 1979,135).

호스피스 봉사자들이나 가족들은 이 단계의 우울이 필요불가결하고 유익하기까지 하다는 사실을 알아야 한다. 이 단계를 거쳐야만 체념하고 평온한 죽음을 맞이할 수 있기 때문이다. 불안과 초조의 단계를 무난히 거친 환자만이 이 같은 최종단계에 도달한다. 환자가 모든 것을 체념한 상태에 있음을 가족에게 알릴 수 있다면 가족도 쓸데없이 불안과 당황에 시달리지 않을 것이다(퀴블로 로스: 1979,136).

⑤ 순응(Acceptance)의 단계

돌연사가 아니라면, 또 앞의 4단계를 거쳐 오면서 적절한 도움을 받았다면, 드디어 환자는 자기 ‘운명’을 두고 분노하거나 우울해 하지 않는 단계로 들어간다. 이제 환자는 이전에 자기 심중을 거쳐 간 감정들을 털어놓을 여유가 생긴다.

“순응을 행복한 감정의 단계라고 오해하지 말기 바란다. 이때는 감정의 공백기에 가깝다. 고통이 지나가고 몸부림이 끝나면, ‘머나먼 여정을 떠나기 전에 취하는 마지막 휴식’의 시간이 오는 것이다. 이때에는 환자에 못지않게 가족이 도움과 이해와 격려가 필요한 시기이기도 하다.”(퀴블로 로스: 1979,169).

이때가 되면 방문객의 수를 줄이고 면회시간도 짧게 해야 한다. 이때에는 병실의 TV도 보통은 꺼져있다. 임종하는 사람을 눈앞에 두고도 침착할 줄 아는 사람들에게는 이 침묵의 순간이야말로 가장 뜻 깊은 의사소통이 이루어지는 순간이기도 하다. 가족이나 호스피스들이 함께 있으면서 최후의 순간을 함께 하겠다는 약속을 전해준다. 그가 말을 못하게 되더라도 결코 혼자가 아니라고, 손을 꼭 쥐고 눈짓을 하는 것만으로도 우리가 알아듣는다고 환자에게 전해준다(퀴블로 로스: 1979,169). 이와 같이 죽음을 앞둔 환자들에게는 곁에 말없이 앉아서 귀를 기울여줄 사람이 필요하다.

퀴블로 로스는 증언한다. “우리가 다루는 환자 대다수가 ‘수용의 단계’에서 죽는 것을 우리는 목격해왔다. 공포와 절망을 초월한 실존 상태에서 죽는 것이다. 그때의 모습은 베델하임(Bruno Bettelheim)이 영아기(嬰兒期)를 두고 기술하는 장면과 너무도 흡사하다. ‘영아기는 우리에게 아무것도 요구하지 않고 우리 요구는 무엇이든지 들어주는 시기였다. 정신분석학은 영아기를 피동의 시기요 일 단계 나르시시즘의 시기라고 본다. 그러나 그 시기야말로 자아가 모든 것을 체험하는 시기인 것이다. 그러니까 결국 인간은 일하고, 주고받고, 희로애락을 맛본 후에 인간이 출발한 그 단계로 되돌아감으로써 인생의 주기가 끝나는 것이다”(퀴블로 로스: 1979,178).

6) 호스피스 팀의 구성과 역할

(1) 호스피스의 팀 구성

호스피스에는 필요에 따라 다음 <표 13-9>와 같은 인력을 적절히 참여시켜 팀을 구성하여 활동한다. 이런 팀 구성원들이 필요에 따라 서로의 역할을 다 함으로써 임종을 앞 둔 사람들을 돕는다.

<표 13-9> 호스피스 팀의 구성 및 역할

팀구성원	역할
의사	통증 및 증상조절을 주치의에게 의뢰 호스피스 대상 환자인지 재점검 분야별 전문요원 팀을 위한 의료정보제공 개업의와의 연계활동 구급 케어 대비책을 위한 개발과 협력절차 호스피스 의사를 위한 적극적인 교육체계 확립 의료연구를 수행할 수 있는 매개역할과 지침 설정
간호사	환자와 가족의 신체적ㆍ정신적ㆍ사회적ㆍ환경적 요구 확인 증상관리와 안위 간호 요구에 대한 언급 환자와 가족을 지지하고 교육 문제점, 목표, 중재, 환자, 가족의 호스피스 케어에 대한 반응들을 기록 모든 환자와 가족 서비스에 대한 조정
간호조무사	환자의 개인위생, 식이, 간단한 집안일, 일상적인 개인간호 원조
사회복지사	환자, 가족을 도와줄 수 있는 지역사회 기관과 연결 및 상담 제공 최상의 대처전략 수립 지역사회 자원 사정 죽음 준비 건강 케어 체계의 효과적인 이용
성직자	환자와 가족의 믿음과 일치하는 영적 상담과 종교적 서비스 지역사회에 있는 성직자나 영적 상담가에 의한 지지와 의사소통 분야별 전문요원팀과 환자와 가족을 위한 의뢰교육
약사	모든 약무 업무 감독 호스피스의 일원
자원봉사자	환자와 가족들을 지지하고 우정을 나누며 실제적인 도움 프로그램 관리와 발전에 보조적인 업무
영양사	교육과 훈련이 잘된 직원이 환자, 가족들을 돌보고 영양 상담

자료 : 보건복지부(1998), 호스피스 정보서비스 시스템 개발, p.65.

길귀숙(2004), “노인만성질환자의 케어 및 호스피스 서비스 이용 관련 삶의 질에 관한 연구”, 『노인복지연구』 통권24호, p.251, 재인용.

(2) 호스피스의 영역별 역할

호스피스에는 다양한 인력이 팀을 구성하여 각자의 영역별 역할을 적절히 수행함으로써 환자들로 하여금 편안한 죽음을 맞을 수 있도록 돕는다. 호스피스 팀의 영역별 역할은 <표 13-10>과 같다.

<표13-10> 호스피스 서비스 영역별 분류

	서비스 내용	담당영역
말기환자 사정	신체사정, 정서상태 사정, 죽음인지사정, 활력증상측정, 통증사정, 영적상태사정, 가족문제 사정, 유가적 첫사정	의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 교역자
투약 및 처치	처방(통증조절, 증상완화), 투약 및 관리, 마약전달, 환자사망 후 마약수거 및 관리	의사, 간호사, 자원봉사자, 가족
신체 케어	비치료적 신체케어, 개인위생, 구강간호 등 간호, 온냉찜질, 체위변경, 침상정리, 식사제공, 수면돕기, 배변ㆍ배뇨관리, 좌욕, Kismo 적용, 치료적 신체케어, 욕창치료, IV(5%, 영양제), 신체 맛사지, 자연배뇨유도, 회음부관리, 드레싱, 관장, 도뇨, 산소요법, 복막투석 등	의사, 간호사, 물리치료사, 자원봉사자, 가족
상담 및 교육	사회지원상담, 신앙상담, 교육, 시범교육	의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 교역자
정서적 지지	경청, 산책, 위로, 곁어 있어줌, 감정표현 격려	의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 교역자, 정신과 의사
영적 케어	신앙정보제공, 임종준비 지지(신앙으로 격려, 책 읽어줌)	의사, 간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 교역자
가족관리	정서적 지지, 역할 조정, 경제적 문제, 사별관리	간호사, 사회복지사, 자원봉사자, 교역자, 정신과 의사

자료 : 황나미 외(1995), 「말기환자 관리를 위한 호스피스의 제도화 방안」, 서울:한국보건사회연구원, pp.139-140.

길귀숙(2004), “노인만성질환자의 케어 및 호스피스 서비스 이용 관련 삶의 질에 관한 연구”, 『노인복지연구』 통권24호, p.252, 재인용.

4. 임종준비 시키기

흔히 환자가 의식불명 상태가 되고나면 어느 정도의 의료적인 노력을 시도해 볼 것인지 또는 장례를 어떤 규모로 치를 것인지 등을 놓고 자식들 끼리 다투는 경우를 볼 수 있다. 이런 경우를 미연에 방지하기 위해서는 환자 자신이 의식이 있을 때 미리 자신의 분명한 의사를 밝혀 두는 것이 자신을 위해서나 자식들을 위해서도 좋은 일이다. 미국에서는 노인이나 말기환자들에게 자신이 의식을 잃게 되었을 때 누구에게 결정권을 맡길 것인가를 의식이 있을 때 미리 결정해 두기를 권한다. 미국의 호스피스 실제에서 말기 환자들에게 미리 확인해 두는 질문의 내용을 소개하면 <표 13-11>과 같다. 이것은 미국에서 사용하는 질문 내용을 직역한 것이므로 한국의 실정에는 적당하지 않은 질문도 있을 수 있다. 그러므로 호스피스 실제에서는 실정에 맞는 내용으로 바꾸어 질문할 수도 있을 것이다.

<표 13-11> 말기환자에게 미리 알아 두어야 할 사항

Five Wishes lets your family and doctors know:

당신의 가족과 의사에게 알리고 싶은 것 다섯 가지

1) Which person you want to make health care decisions for you when you can't make them.

※ 당신이 의학적 치료에 관한 결정을 내릴 수 없을 때 누가 그 결정을 내려 주기를 원하는가?

※ 어떤 종류의 의료행위를 받기를 원하는가? 또는 원하지 않는가?

*  예컨대, 생명을 연장시키는 시술을 어느 정도로 원하는지 등

2) The kind of medical treatment you want or don't want.

※ 어떤 종류의 의료행위를 받기를 원하는가? 또는 원하지 않는가?

* 예컨대, 통증을 어느 정도로 감소시키기를 원하는지.

* 통증을 없애주는 약을 충분히 사용하기를 원하는가?

* 가끔 따뜻한 물로 목욕 또는 타월로 닦아주기를 원하는가?

3) How comfortable you want to be.

※ 어느 정도로 편안한 상태로 있고 싶은가?

* 예컨대, 의식이 없더라도 가끔씩 손을 잡아주면 좋겠다든지,

* 침대 머리맡에 소중한 사람들의 사진을 놓아주면 좋겠다든지 등

4) How you want people to treat you.

※ 사람들이 어떻게 당신을 치료해 주기를 원하는가?

* 예컨대, 옆에서 종교적인 기도 또는 이야기를 해 주기를 원하는가?

5) What  you want your loved ones to know.

※ 당신이 사랑하는 사람들에게 알리고 싶은 것이 무엇인가?

* 예컨대, 가능하면 집에서 임종을 맞고 싶다든지

* 또는 인생의 마지막 날들을 어떻게 보내고 싶은지,

* 장례식은 어떤 방식으로 치러졌으면 좋겠는지,

* 사망 후 신체의 일부분, 또는 시신을 기증하고 싶은 지 등